Theo gia đình bệnh nhi cho biết, cách đây vài năm cháu bé bị chảy máu cam, đau bụng không rõ nguyên nhân, tuy nhiên gần đây, cháu sút cân nhanh kèm đau bụng, gia đình đưa cháu nhập viện thì được phát hiện bị u gan, kích thước khối u đã lên tới 7cm. Đây là một trong hai trường hợp bệnh nhi mắc bệnh hiếm gặp mới được các bác sĩ BV Nhi Trung ương phẫu thuật thành công.